Tinédzserként Elles aktív és mozgalmas életet élt, mígnem 21 évesen hirtelen alig tudott felkelni az ágyból. Rendkívüli fáradtság, hasi fájdalom, izom- és ízületi fájdalom: homályos panaszok, amelyeket az orvosok „semmiként” minősítenek, és végső soron fibromyalgia. Huszonöt év orvosról orvosra járás és két kiégés után készen van: „Túl makacs voltam ahhoz, hogy feladjam az életem.”
Órákat tölt a táncparketten, fanatikus softballt játszik, mindig készen áll az iskola utáni tevékenységekre: Elles van der Lingen tinédzserként gondtalan életet él. A középiskola után két évre Norvégiába megy, hogy au pairként dolgozzon. Amikor azonban hazatér, minden megváltozik: hirtelen súlyos panaszokat tapasztal. „Amikor felkeltem, hihetetlenül fáradt voltam. Szó szerint átestem a lábamon. Néha csak elaludtam, és alig tudtam gondolkodni. A legegyszerűbb dolgok már nem működtek. Először azt hittük, hogy ez a két dolgos külföldi év miatt van, és hogy csak pihennem kell.” A háziorvosnál ugyanezt a következtetést vonják le. A vizsgálatok nem derítenek ki semmit, és Elles-nek azt tanácsolják, vegyen be egy vastablettát, és nyugodjon meg. „Akkoriban hihetetlenül bizonytalan voltam, és nehezen tudtam kinyitni a számat. Amikor azt hallod, hogy amit érzel, az nem lehetséges, dühös leszel, de kételkedni kezdesz önmagában. Tényleg van ott valami? Ráadásul még olyan fiatal voltam, és a dolgok időnként javultak, úgyhogy csak folytattam: ne panaszkodj, csak bírd ki.”
Egy felmosó két hétig
Bár Elles hamarosan úgy érzi, falba ütközik az orvosi rendelőben, a következő években továbbra is megoldást keres megmagyarázhatatlan panaszaira. „Mindig jelen voltak: néha rosszul, néha nem annyira. Kollégiumban tanultam és laktam, de az igazi diákélet szóba sem jöhetett. Időnként csináltam valami szórakoztatót, de mindig figyelembe kellett venni a panaszokat. Ilyenkor azt gondoltam: „A következő két hétben bolond leszek, de ma este legalább jól szórakoztam.” Igyekeztem a lehető legkevésbé befolyásolni.” Egy ortomolekuláris orvossal együttműködve Elles 25 évesen abbahagyta a cukrot, ami javította a panaszait. „Kiderült, hogy az egész testemben candida van, és miután módosítottam az étrendemet, hat héten belül hatalmas energiakülönbséget vettem észre.”
Ez egy 25 éves folyamat első lépése, amelyben Elles hullámvölgyeket tapasztal panaszai körül. Fibromialgiát diagnosztizáltak nála a reumatológus látogatása után, aki nem talált okot súlyos térdfájdalmára. Nem teljesen véletlenül, mint kiderült, a fájdalom a boldogtalan házassága során keletkezett. Kétszer is kiég, részben egy olyan munka miatt, ahol nem érzi magát a helyén. Ennek ellenére továbbra is bátor: „Nem tekintettem magam betegnek: fizikai problémáim voltak, és meg akartam szabadulni tőle. Az a tény, hogy az orvosok még nem tudták, hogyan kell, nem állított meg. Bíztam abban, hogy jobb lehetek, és tovább küzdöttem érte: túl makacs voltam ahhoz, hogy feladjam az életemet.”
Központi szenzibilizáció
2019-ben Elles Groningenbe költözik, és új háziorvost keres. Ez az orvos is bevallja, hogy nem sokat tud a fibromyalgiáról, de úgy dönt, hogy együtt keresik
megoldásokat. Elles a groningeni TransCare-ba kerül, amely egy krónikus fájdalommal és fáradtsági panaszokkal küzdő emberek kezelőközpontja. „Ott elmagyarázták, hogyan működik az agy, mi a fájdalom, és hogyan dolgozza fel az agy a fájdalmat. Ez volt az első alkalom, hogy olyan magyarázatot hallottam a panaszaimra, amely arra késztetett, hogy azt gondoljam, „ez az”. Mindig olyan nehéz volt elmagyarázni, amit éreztem. Fájtam az izmaim, de nem fájt az izom. Nem az ízületeim fájtak, hanem az ízületeim alatt. Nem tudtam megmagyarázni.”
A kezelőközpontban elmondják Elles-nek a „központi szenzibilizációról”: a központi idegrendszerben (gerincvelőben és agyban) a fájdalomingerek feldolgozásával kapcsolatos probléma. A központi szenzibilizáció számos krónikus fájdalom szindróma közös nevezője, mint például a krónikus deréktáji fájdalom, az ostorcsapás és a fibromyalgia, amelyet tudományosan vizsgáltak. Az agy fájdalmat, fáradtságot és egyéb figyelmeztető jelzéseket ad, miközben nincs többé szövetkárosodás. A fájdalom tünetei nem láthatók betegséghanem mint a zavar. Mind fizikai okok, mind pszichológiai tényezők, például gondolatok, érzelmek és viselkedés fenntarthatják a fájdalmat. Jelenleg azt vizsgálják, hogy pontosan hogyan alakulhat ki és maradhat fenn az érzékenység orvosi, pszichológiai és szociális tényezők hatására.
Tetszetős emberek
Egy pszichológussal Elles elmélyül a múltjában, és rájön, hogy egész életében túlélési módban volt. „Gyerekkorom óta szeretem az embereket, hatalmas alkalmazkodási készséggel. Csodálatos gyerekkorom volt, de állandóan olyan helyzetekbe kerültem, ahol úgy éreztem, alkalmazkodnom kell: édesanyám drámai első házassága, Brazíliába emigráció, visszarohanás Hollandiába és számos más költözés. Soha nem éreztem magam, és ez krónikus stresszt okozott.” Felnőtt életében is hátráltatja az emberek tetszését. „Ha valami zavart volna, napokig aggódtam miatta, de nem mertem mondani semmit. Akkor az emberek már nem fognak szeretni. Egy nagy lépés a felépülésemben az volt, hogy megtanultam határokat szabni. Nem volt önszeretetem, és nem tartottam magam fontosnak.”
„A másik fontos lépés a valódi pihenés megtanulása volt. Ezt túl sokáig nem engedtem meg magamnak, így meg kellett tanulnom figyelmen kívül hagyni ezt a hangot. Te nem vagy a gondolataid. A többi, amit most szedek, alacsony ingerű; Ülök vagy sétálok valahol, fekszem csukott szemmel vagy bámulok kifelé. Se telefon, se könyv, se hang. Ezt eleinte nagyon nehéznek találtam; agyunk nincs hozzászokva ahhoz, hogy ne kapjon ingereket.”
Úgy tűnik, hogy a panaszokat fenntartó minták megszakítása jelent megoldást Elles fibromyalgiájára. Ebbe beletartozik a táplálkozás is: gyógyulási folyamatának fontos része a túlnyomórészt feldolgozatlan, növényi eredetű élelmiszerek fogyasztása. „Már nem érdekel, hogy mások mit gondolnak rólam, és azért teszek dolgokat, mert magamnak akarom azokat. Normális módon mondom, hogy valami nem tetszik, vagy elutasítom a meghívást. Merem megmutatni magam, és újra élvezem magam.”
Elsősegélynyújtás fájdalompanaszok esetén
„Ha fájdalmas panaszai vannak, és az orvosok szerint nincs semmi baja, akkor nagy eséllyel központi szenzibilizációról van szó. Igen, a fájdalom a testedben van, de ez nem jelenti azt, hogy a probléma fizikai. Légy nyitott arra a lehetőségre, hogy agyad túlstimulált. A krónikus stressznek nem kell mindig negatívnak lennie: a szórakoztató dolgok is stresszt okozhatnak. Például szép gyerekkorom volt, de mégis történtek olyan dolgok, amelyek mindig stresszt okoztak. Ha érzed, akkor ott van. Azonban ne vedd ezt sem természetesnek. Valóban lehet tenni ellene valamit. Kezdj el beszélni róla azoknak, akiknek már volt ilyen; Nem én vagyok az egyetlen, aki kigyógyult belőle. Keressen egy háziorvost és egy pszichológust, aki többet tud a központi érzékenyítésről. A legfontosabb dolog: vigyázz magadra.”
Elles most más fibromyalgiában szenvedő embereket is elvezet a fitt és boldog élethez.
Szöveg: Emma Verweij GettyImages kép
Mi az a fibromyalgia?
A fibromyalgia szindróma (FMS) olyan állapot, amelyben Ön hosszan tartó (krónikus) izom- és kötőszöveti fájdalomtól szenved. Ezért „lágyszövet-reumának” is nevezik. A fájdalmat gyakran merevség, fáradtság, alvászavarok és hangulati ingadozások kísérik. Sok beteg izomfájdalomként írja le, amely súlyos influenza során jelentkezik.
A fibromyalgia sokkal gyakoribb a nőknél, mint a férfiaknál. Hollandiában mintegy 340 ezren szenvednek tőle. A diagnózist nehéz felállítani, mert a fibromyalgiában nem találhatók olyan fizikai rendellenességek, amelyek megmagyarázhatnák a fájdalmat. Ezért nincs olyan aranystandard, amellyel a fibromyalgia mérhető. A fibromyalgia okát még nem találták biztosan, de azt keresik, hogy az agyból az izmokba irányuló fájdalomingerek képtelensége vagy nehézségei vannak. Ebben a hormonok is szerepet játszhatnak.
A Máxima MC szerint a fibromyalgia nem gyógyítható, de a panaszok enyhülhetnek. Mégis vannak emberek (például Elles), akiknél az orvosuk fibromyalgiát diagnosztizált, és már nem tapasztalnak panaszokat. A kezelés gyakran testmozgásból és pszichoterápiából áll, esetleg fájdalomcsillapítókkal. Nincsenek olyan gyógyszerek, amelyek gyógyítják a fibromyalgiát.
(Forrás: Reuma Nederland és Máxima MC)
Fibromyalgia és központi szenzibilizáció
Számos krónikus fájdalom szindrómában, mint például a krónikus deréktáji fájdalom, ostorcsapás és fibromyalgia, van egy közös nevező: a központi idegrendszerben (gerincvelőben és agyban) a fájdalomingerek feldolgozásával kapcsolatos probléma.
A centrális szenzibilizációt az idegrendszer fájdalommoduláló rendszereinek zavara okozza, aminek következtében a nagyon enyhe ingerek fájdalmat okozhatnak. Tehát az agy fájdalmat, fáradtságot és egyéb figyelmeztető jeleket produkál, miközben ennek nincs fizikai oka. A központi szenzibilizáció önmagában nem betegség, hanem olyan fizikai és pszichológiai tényezők által fenntartott zavar, mint a gondolatok, érzelmek és viselkedés. Jelenleg vizsgálják, hogy az érzékenység pontosan hogyan keletkezhet és maradhat fenn.
(Forrás: Dutch Journal of Medicine, Institute of Chronic Pain, Transcare.nl)
