Betegszervezetet vezet, amely Duchenne-i izomdisztrófiában szenvedő gyermekes családokat segít. Vele született fia, Matýsek is. Jitka Reineltová hálás, hogy belépett az életébe.
Jitka Reineltová fiával, Matýsekkel.
A betegszervezetet több mint húsz éve alapították olyan szülők, akiknek gyermekei Duchenne/Beckerrel és más ritka, korán kialakuló neuromuszkuláris betegséggel születtek. Jelenleg az 50 éves žateci Jitka Reineltová vezeti.
Hálás a fiának, Mátyásnak, amiért tizenhárom évvel ezelőtt belépett az életébe. „Teljesen megváltoztatta őt számunkra” – mondja. Hálát érez családja, köztük édesanyja iránt is. És a szervezet teljes csapatának is.
Ítélet? Izomsorvadás. Ivana számára sokkoló volt a fia diagnózisa, hazafelé végig sírt:
A diagnózis sokkot okozott a családnak. Az izomdisztrófia gyorsan csökkent a fiamnál
Amikor az orvosok diagnosztizálták Matýskát, sokkot kapott. „Fél évet töltöttünk sötétben. Aztán úgy gondoltuk, tennünk kell valamit, ezért csatlakoztunk a Parent projekthez. Az első rendezvényre akkor jöttünk, amikor a fiam egy éves volt” – emlékszik vissza Jitka.
Bonyolult volt. „Láttuk a srácokat előrehaladott állapotban, és azon gondolkodtunk, hogy egyáltalán elmennénk-e ilyen eseményekre” – mondja. De a tenni akarás erősebb volt. Első tevékenysége beteg fiúk történeteiből összeállított kiállítás volt.
Nem lehet megszokni a Duchenne-izomdisztrófiát – mondja Jitka Reineltová a videóban:
Forrás: Youtube
A betegség az X kromoszómához köthető, és a genetikai szabályok szerint a fiúk szenvednek tőle. A nők hordozók (csak nagyon ritka esetekben alakulhat ki náluk a betegség). A Duchenne-izomdisztrófia körülbelül 3600-6000 férfi születésből egyet érint.
Van még egy ideje a nyafogásnak
Ez abban nyilvánul meg, hogy teljesen hiányzik belőlük a disztrofin (az izomsejtmembrán belső felületén lévő fehérje). Aktív izomtömegük gyengül, amit fokozatosan elveszítenek. Egy idő után leülnek a tolószékre. Nehéz a szülőknek. Ezért Jitka felvette a kapcsolatot pszichológus barátjával is, és elkezdtek pszichológiai segítséget nyújtani a családoknak.
Irányítása alatt az egyesület számos oktatási tevékenységet, rehabilitációs üdülést és érdekvédelmi tevékenységet szervez a szociális ellátás területén. Idén jelent meg a Duchenne árnyékában című könyv is, amely több mint húsz történetet tartalmaz betegekről és családtagjairól. Bárki megszerezheti, aki legalább 750 koronával támogat egy betegszervezetet. A pénzt segítségnyújtási szolgáltatásokra fordítja.
Tizenegy évesen David Piloušek gyengeséget érzett a karjában és a lábában. Két év után az ítélet izomdystrophia formájában született:
A végtagok gyengeségével kezdődött. Egy alattomos betegség mozgásképtelenné tette Davidet, segítségre van szüksége
A szülők arra is felhívják a figyelmet, hogy a gondozási pótlék mielőbbi valorizálása szükséges. Jövőre többet fizetnek az ellátásért. „A családok mindennapi szükségleteiből indulunk ki, amelyeket azért ismerünk, mert mi magunk tapasztaljuk meg őket. Tudjuk, mit jelent, ha a nap huszonnégy órájában, a hét minden napján törődsz vele” – hangsúlyozza Jitka.
Az egyesület munkáját Matýsk gondozása közben és a Cseh Köztársaság Büntetés-végrehajtási Szolgálatánál betöltött polgári munkája során egyaránt irányítja. „Ez kielégít engem, még ha kimerítő is. Nem mindig vagyok a csúcson, de az embernek gyorsan fel kell emelkednie. Matýsek mindezt megéli, és én vagyok a vezető. Mindig azt mondom magamnak, hogy van még egy idő a nyafogásra” – összegzi.
