Az életet a jó oldalról venni. Így foglalható össze röviden Barbora és Ernesto Chuecos filozófiája. Nem veszik tragikusnak tizenöt éves fiuk, Ángel autizmusát, nem mondják, hogy szenved tőle. Ellenkezőleg, ajándéknak veszik. „Angelt úgy szeretjük, ahogy van. Mindennel” – mondja Barbora Chuecos a Deníknek adott interjújában.
Mikor értesült fia betegségéről?
Amikor Ángel négy éves volt, egy orvos barátja felvetette, hogy enyhe formája lehet . Ángel akkor még nem beszélt, hiperaktív volt, mindig futott és ugrált, esetleg fogat mosott a bundáján. Másként játszott, mint a többi gyerek, körülbelül két-három ételt evett. Mivel a férj venezuelai származású, a gének keverékének vettük. Egy barátunk figyelmeztetése alapján kitöltöttünk egy kérdőívet az interneten, és az autizmusra utaló jelek szinte száz százalékban kirajzolódtak. Az orvosok egy év után diagnosztizálták. Barátunk 2013 márciusában mutatott ránk a Son Rise Programra.
Miből áll?
Az alap az, hogy ha az autista gyerekek nem tudnak bemenni a mi világunkba, akkor először az övékbe, majd amikor megmutatjuk nekik a miénk felé vezető utat. Röviden: nem szenvedésnek veszi a gyermeke autizmusát, hanem elfogadja, és pozitívumokat talál benne. Sokat dicséred, biztatod a gyereket, együtt örülsz vele, olyan tevékenységet végzel, amit élvez. A férjemmel elmentünk az Egyesült Államokba egy hét edzésre, és nagyon izgatottak voltunk. Pontosan beleillik az életünkbe . Az ottani önkéntességről a legelején és részletesen nem beszéltek. De az ötlet egyből eljutott hozzánk, pedig az elején azzal volt a gondunk, hogy felkeresünk valakit, akitől ingyen segítséget kérünk, és megmondjuk, mit szabad és mit nem.
A szülők és a terapeuták igyekeznek a lehető legkellemesebbé tenni az autista gyerekek életét:
Csehországban növekszik az autista gyerekek száma. Például a megfelelő viselkedés elsajátítása segít nekik
De ez nem tántorította el.
Nem, hazaérkezés után azonnal elkezdtünk önkénteseket keresni. Először szórólapok és e-mailek segítségével, de senki nem válaszolt. Csak a weboldal segített nekünk. Két fiatal nő keresett meg minket, akik segítettek nekünk az egészet elindítani. Mindent megtanultunk, ahogy haladtunk. Ángel szobáját a lehető legegyszerűbbre rendeztük be, ne legyen túl sok bútor és semmi dekoráció. A még szétszóródott játékok közül azok maradtak meg, amelyek a fejlődését segítik. Például golyókat, kockákat vagy építőkockákat, vonatokat is, amiket nagyon szeretett.
Minden önkéntessel legalább hat hónapos kötelezettségvállalásban állapodunk meg, amikor hetente kétszer, két órában találkozunk. Remekül működött. Ángel otthon volt, ahol a területe van, és ahol jól érzi magát. Kilenc év alatt mintegy ötven önkéntes váltotta egymást. Sokan még hat hónap után is felkeresik. Ha elköltöznek és folytatni akarják, segíthetünk nekik például másik családot találni. nemcsak Ángelnak és nekünk, hanem az önkénteseknek is segít. Jómagam is voltam valamikor önkéntes – a labradorommal először idősekhez, majd a klokáneki gyerekekhez és egy speciális óvodához jártam, így erről az oldalról is tudom.
Ön nonprofit szervezetet alapított. Hogyan találtad ki a nevét?
Szükségünk volt egy nevet a weboldalunkra. Eredetileg azt gondoltuk, hogy másképp nézünk az autizmusra címre, de túl hosszúnak gondoltuk. Sőt, az sem következett belőle, hogyan másként. Nem azt mondjuk, hogy az autizmus ajándék, hanem azt, hogy úgy döntöttünk, hogy ajándékként fogadjuk el, ezt az utat választottuk.
És hogy mások választhatnak mást?
Természetesen. Egyes szülők elégedettek egy másik megközelítéssel, mi ezzel. Nem az autizmus ellen akarunk küzdeni, hanem az egész élethelyzetünket, Ángelt is át akarjuk ölelni, és a legjobbat kihozni belőle.
2010 óta megháromszorozódott az autizmus spektrum zavarral diagnosztizált emberek száma Csehországban:
Az autista gyerekek száma rohamosan növekszik. A speciális iskolák kapacitása már nem elegendő
Ez derül ki a Símínka dobrodějů című dokumentumfilmből is, amely a filmfesztiválokon jár. Képet ad arról, hogyan jönnek az önkéntesek meglátogatni a fiát, és mennyire érzi jól magát. Erőteljes pillanat volt például, amikor Ángel a vetítés után azt mondta, hogy a hegedülést élvezi a legjobban, míg az őt tanító önkéntesnő elmondta, hogy emiatt tért vissza a hangszerhez. Mi a dokumentum célja?
Bővítse ki az önkéntesség fogalmát, és mutassa meg mindhárom fél szimbiózisát. Mindenki kap magának valamit, vagyis Ángel, mi és az önkéntesek, akik olyanok, mint a kinyújtott kezünk. A cél pedig a többi önkéntes motiválása. Röviden: Ángel azt csinál, amit szeret, és minden önkéntes tesz bele valamit magából. A program nagymértékben a játékra és az örömre épül, ugyanakkor játékon keresztüli tanulás is, aminek köszönhetően a fiú most már a szemébe nézhet, amivel korábban gondja volt, vagy legalább egy egyszerű beszélgetés, ami korábban elképzelhetetlen volt.
Mennyire elégedett Angel az iskolával?
Otthonos oktatásban részesül. Még nem volt elég érett az iskolakezdéshez. Most már érett, de mindenhol tele van, ami megfelelne neki. Minden hónapban elküldjük a tanfolyam előrehaladását a címre és félévente egyszer megyünk oda vele. A szlovák határ közelében található Březová iskola alá tartozik, amely a közép-csehországi Hostivice-ből származik, ahol élünk, de nem bánjuk. Remek iskola, Ángel mindig nagyon boldog ott, lelkes és szereti a gyerekekkel való társas kapcsolatot. Nagyon örülünk, hogy Ángel itt tanulhat.
Barbara Chuecos irányelvei
- Tekintse meg az autizmust és minden egyéb olyan állapotot, amely nem változtatható meg ajándékként.
- Minden gyermek egyedi, minden gyermeknek joga van az örömhöz és a sikerhez.
- Csatlakozz a gyermekhez abban, amit élvez, és építsd rá a tanulást.
