A szülés utáni sérülések pokollá tették Monica életét. Nemcsak vizelet-, hanem széklet-inkontinencia is volt. Tizennyolc évig hiába próbált meggyógyulni. Természetesen nem ő az egyetlen, aki kérdéseket tesz fel azzal kapcsolatban, hogy hova forduljon ellenőrizhetetlen vizeletszivárgás esetén, és hogyan kezelik ezt az inkontinenciát. A cseh lakosság akár negyven százaléka szenved inkontinencia-problémáktól. Egy új, élvonalbeli kezelési módszer – a keresztcsonti neuromoduláció – segíthet a legrosszabb esetekben. Az eljárás során egy kis implantátumot helyeznek be a páciens testébe, amely elektromos impulzusok segítségével stimulálja a farkcsont feletti idegeket.
Az orvosok szülés közbeni hibás beavatkozása miatt Ms. Monica évekig inkontinenciában szenvedett
A ma negyvenhét éves Monica születésének megváltoztatására tett kísérlet nagyon rossz ötletnek bizonyult. Az általa okozott sérülések és az azt követő komplikációk sorozata tizennyolc éven át kísértette. Fokozatosan kifejlődött nála az inkontinencia mindkét típusa (spontán szivárgás, a szerkesztő megjegyzése), a vizelet és a széklet.
Szakrális moduláció széklet inkontinencia esetén:
Forrás: Youtube
Monika asszony kezdettől fogva próbálja megoldani a problémákat, szakorvosokat keres, különféle egyéb lehetőségeket keres. Amit ezekkel a nehézségekkel kapcsolatos legnagyobb problémának lát, az a társadalom negatív hozzáállása.
Az emberek az inkontinenciát undorítónak találják
„Amikor inkontinencia-problémák gyötörnek, a körülötted lévők sajnálhatnak téged, de egyébként többnyire undorítónak találják. A gyakoribb WC látogatást a kollégák és a felettesek gyakran megkönnyebbülésnek tekintik. Ha bevallja, hogy hasonló problémákkal küzd, akkor lényegében munkaképtelen vagy. Ha nem vallja be, akkor valószínűleg elveszíti az állását pusztán azért, mert „vécében bújt”. Az önéletrajzából úgy tűnhet, hogy Ön egy hírhedt ingadozó” – mondja Monika asszony.
Ugyanakkor szinte senki sem tudja elképzelni, hogy ezek a problémák hatalmas hasi fájdalommal járnak. Olyan, mintha szörnyű székrekedése vagy hasmenése lenne, de dolgozni kell vele. Dolgozni kell, gondoskodni kell a gyerekekről, a háztartásról. Ezt kevesen tudják.
Bújócska a WC-ben?
Mónika asszony ezt saját bőrén tapasztalta. Felettesei és kollégái számára leküzdhetetlen problémát jelentett a gyakori, bár rövid ideig tartó WC-látogatás, így elvesztette tanári állását. A kollégái még más munkakörökben sem értették meg őt. Többek között valószínűleg azért is, mert az inkontinenciáról alig esik szó, még a betegek között sem, nemhogy nyilvánosan.
Nem könnyű konkrét információkat vagy megoldási lehetőségeket találni, sem képet alkotni arról, hogy mit tapasztalnak a betegek. Ahol pedig nincs információ, ott feltevések merülnek fel.
Minden ötödik negyvenes nő vizeletszivárgásban szenved. A fizioterapeuták meg tudnak ezzel foglalkozni
A betegek annyira szégyellik problémáikat, hogy gyakran nem is bíznak szeretteikkel, nemhogy segítséget kérjenek. Ellenkezőleg, bezárkóznak otthonukba, fokozatosan elveszítik munkájukat, gyakran partnereiket és minden társadalmi életüket is. Megszakad a kapcsolata a szeretteivel, fél az unokáit nézni, hogy ne legyen előttük „baleset”, kerüli a barátokat.
A színház, mozi vagy uszoda látogatása elképzelhetetlen, akárcsak egy nyaralás.
Teljes szemétnek érzi magát
A félelem még a leggyakoribb dolgokban is korlátozza a betegeket – előrehaladott stádiumban már vásárolni sem mennek. „Különösen a széklet inkontinencia esetén ez tényleg nagyon kellemetlen. Ha önről van szó, azonnal ki kell mennie a WC-re. Sokszor távol vannak, a mozgássérültek vécéi gyakran zárva vannak, és mire elszalad valahova a kulcsért, általában már késő” – írja a betegek közös élményeit Monikané.
Inkontinencia okozta baleset után azonnal meg kell mosni, néha átöltözni. Sokáig tart a WC-re menni, sorbanállás és stressz. Ha a környezetükben élők észreveszik a balesetet, gyakran hozzászólnak, vagy legalább felvonják a szemöldöküket, sokan undorodnak. „Szörnyen érzed magad, mint egy teljes szemét. Az önbizalom természetesen zuhan, és a következő incidenstől való félelem ismét felerősödik, és ez persze nem jár hozzá” – magyarázza Mónika találóan.
Jan Krhut professzor, az Ostrava Egyetemi Kórházból egyetért vele: „Az inkontinencia önmagában nem öli meg az embert, de megöli az életét, vagyis ami széppé teszi az életet.”
Biztosan nem akarta a táskát
Míg sokan hagyták, hogy szégyenből fokozatosan felerősödjön a betegség, addig Mónika a kezdetektől igyekezett megoldani a problémáit. Számos szakorvost leváltott, de gyakran találkozott félreértésekkel és ajánlásokkal a „diagnózis megállapítására”. Az mindent megoldana.
A legtöbb cseh ürítéskor hibát követ el a WC-n. Rákhoz is vezethet
„Megoldódna, de főleg az orvosoknak. A „táska” végső megoldás, néha nincs más út. De vannak hátrányai is, például a fertőzésveszély, nem beszélve az esztétikai hatásról és a táskák cseréjének szükségességéről. Természetesen ez is korlátozza az intim életet. Ezért próbálok más lehetőségeket keresni. Őszintén edzem a medencefenéket, keresek más formákat is” – magyarázza Monikané.
Megújult kapcsolat az agy és a sphincterek között
Tizennyolc év műtétek és különféle kezelési kísérletek után Monika asszony kapott egy ajánlatot, hogy kipróbálja a neurostimulációval működő szakrális modulációs módszert. A szakrális neuromoduláció olyan stimulátort használ, amely elektromos impulzusok segítségével aktiválja az idegeket, és helyreállítja az agy és a záróizom közötti kapcsolatot.
„A módszerről már korábban is tudtam, de sajnos akkor még nem fedezte az egészségbiztosító. Most így van, ezért örömmel beleegyeztem, bár sejtettem, hogy valószínűleg nem lesz 100%-os hatása az én esetemben” – emlékszik vissza.
Mi az a szakrális moduláció?
Gyengéd, minimálisan invazív eljárással kis implantátum kerül a páciens testébe, amely elektromos impulzusok segítségével stimulálja a farkcsont feletti idegeket. Az eljárás megszabadítja a pácienst a problémáktól, vagy legalábbis alapvetően csökkenti azokat. A sokak által máig nem ismert módszert teljes egészében az állami egészségbiztosítás fedezi.
„A szakrális neuromodulációs módszer rendkívül hatékony, egyben a legkíméletesebb módszer, amely akár 95 százalékkal is megszabadítja a pácienst a nehézségektől. Ez két lépésben történik, először az elektródát ültetik be úgynevezett „próbára”, tizennégy napon keresztül, tesztelik a terápia hatékonyságát és a stimulációs beállításokat. Ebben a fázisban egy külső stimulátor vezérli. A második fázisban egy hosszú távú stimulátort ültetnek be a farkcsont feletti területre „tartósan”. Az eljárás azonban reverzibilis, ha például az inkontinencia okai idővel megszűnnek, az eszköz könnyen eltávolítható” – magyarázza Julius Örhalmi orvos, a Hořovicei Kórházból.
A tengerre nem, Mácháčra igen
Sokféle vizsgálat után Mónikát a prágai Általános Egyetemi Kórházban megműtötték. Az első fázisban elektródákat ültettek az idegeibe, tesztelték azok megfelelő működését, majd a második körben magán a neurostimulátoron volt a sor. Bár a siker részleges volt, nagyon megkönnyebbült.
„Az egyik orvos találóan megjegyezte, hogy „ha nem tudsz elmenni a tengerhez, jó, ha legalább Mácháčba megyünk.” És teljesen igaza volt” – teszi hozzá Monika asszony. Hat hónappal a műtét után fokozatosan hozzászokik a készülékhez. A mobiltelefonhoz hasonló „távirányítóval” teszteli az impulzusok erősségét és azok gyakoriságát. Az orvosokkal együtt keresi azt az optimális beállítást, amely maximális megkönnyebbülést jelentene számára.
Sárga, zöld, büdös. A vizelet árnyalata és szaga súlyos betegségeket árulhat el
„Sajnos nem fejlődtem annyit, mint szerettem volna. De minden apró lépés segít nekem. Jelenleg határozottan ajánlom, hogy próbáld ki. Mit veszíthetsz? Hiszen a remény hal meg utoljára” – teszi hozzá a nő.
Monika asszony betegszervezetet tervez
Monikané továbbra is aktív, befejezi szociálpedagógiai tanulmányait, van munkája, betegszervezet indítását tervezi.
„A betegségünk kapcsán leginkább a kölcsönös tisztelet és megértés hiányzik. Ehhez kapcsolódik azonban a jelenlegi információhiány is. Ez gyakran nem „szexi” téma a média számára, hanem visszataszító, ezért nem is beszélnek róla. Ez mítoszokat, félelmeket és félreértéseket szül” – mondja Monika asszony.
Ezért szeretne egy olyan projektet elindítani, amely segítene a többi páciensnek információt, tanácsot, gyakorlati tippeket találni, de egyben olyan platform is lenne, ahol megoszthatnák tapasztalataikat, és egyben megbizonyosodnának arról, hogy emberi méltóságukat ne veszítsék el.
Hol lehet segítséget kérni:
• Csehországban öt helyen szakrális neuromoduláció végezhető speciális központokban. A vizelet inkontinencia kezelését a Motol Kari Kórház és az Ostrava Kari Kórház központjai végzik. A széklet inkontinencia áll a munkahelyek középpontjában a Bulovce Kórházban, a Hořovice Kórházban és a Brnoi Kari Kórházban a St. Anne. Csehországban 2018 óta használhatják a betegek ezt a módszert, azóta csaknem kétszáz betegen estek át.
• Az inkontinenciáról, a lehetséges megoldásokról, valamint a szakrális neuromodulációs módszerrel való kezelés iránt érdeklődők által kitölthető kérdőív található a honlapon.