A Duchenne-kórban szenvedő betegek rendelkezésére áll egy platform, amely az orvosok és a hatóságok által ellenőrzött információkat tartalmaz e ritka betegségnek szentelve.
az első román nyelvű weboldal, amelyet a Duchenne-betegségben szenvedőknek szenteltek. A tartalmat orvosok és egészségügyi hatóságok ellenőrzik, és átfogó információkat, hasznos forrásokat és támogatást nyújt a Duchenne-izomdystrophiában szenvedők számára.
A DMD a gyermekek izomdisztrófiájának leggyakoribb formája, amely az esetek körülbelül felét teszi ki. Fotó: Shutterstock
Ebben a közös térben a betegek, családtagjaik és a ritka betegséggel foglalkozó egészségügyi szakemberek számára különféle források állnak rendelkezésre, többek között:
Teljes útmutató a Duchenne-izomdisztrófiához: alapvető hivatkozás, amely részletes információkat tartalmaz az okokról, a tünetekről, a diagnózisról és a kezelési lehetőségekről. Az információ érthető nyelven, könnyen érthetően jelenik meg a betegek családja számára, akik gyakran gyerekek.
A genetikai tanácsadás jelentősége: A „Duchenne és Ön” hangsúlyozza a genetikai tanácsadóval való konzultáció fontosságát a Duchenne-kór kezelésének folyamatában, így egyértelműbb és könnyebb tájékozódni az érintett genetikai tényezőket illetően, hogy megalapozott döntéseket hozhassunk a kezeléssel kapcsolatban.
Holisztikus megközelítés: A „Duchenne és Ön” olyan alapvető szempontokat integrál, mint a fizikoterápia és a mentális egészség támogatása, hogy átfogó ellátást nyújtson az érintett gyermekek számára.
A remény forrásai: A Duchenne-nel foglalkozó gyerekek és családok valós történetei inspirációt és bátorságot adnak e nehéz helyzettel szemben.
Támogatás a gondozóknak: A Duchenne-beteg gyermekek gondozói forrásokat és tippeket találnak, hogy magabiztosan nézzenek szembe a kihívásokkal.
Beszélgetési útmutató az orvosi időpontokhoz: A weboldal részletes útmutatást ad az orvosi rendelés menetéről, segítve a gyermekek és családjaik felkészülését az orvosi rendelésekre.
„Gyermekeinkkel és családjaikkal együtt vagyunk, és az állapot diagnosztizálásának pillanatán túl minden egészségügyi problémájukra igyekszünk megoldást találni. Lelkesedésünk, kitartásunk, elhivatottságunk pedig mérhetetlen. Egy mosoly a gyermek arcán többet ér ezer szónál. Mindezeket pedig csak úgy tudnánk jól csinálni, ha együtt vagyunk orvosok és szülők: együttműködünk a betegegyesületekkel és támogatjuk egymást. Együtt meg tudjuk változtatni a sorsokat!” mondja Dr. Nina Butoianu, az Al Obregia Klinikai Pszichiátriai Kórház gyermekneurológusa.
Mi az a Duchenne-izomdisztrófia?
A Duchenne-kór a gyermekek izomdisztrófiájának leggyakoribb formája, amely az esetek körülbelül felét teszi ki.
A DMD a test összes izmára hatással van, beleértve a karok és lábak izmait, valamint a szívizmokat és a légzésben részt vevő izmokat. Ez azt jelenti, hogy a járás, az állás és a mindennapi feladatok egyre nehezebbé válnak. Végül a szívet és a tüdőt irányító izmok működése leáll, bár ez általában sok évig tart. Bár jelenleg nincs gyógymód a DMD-re, a DMD-ben szenvedők tovább élnek, mint korábban, és megfelelő gondozás mellett a 30-as éveikig és azon túl is élhetnek. Éppen ezért fontos, hogy a DMD-vel küzdő gyermekek támogatási rendszerét a lehető legkorábban hozzák létre, hogy meghosszabbítsák várható élettartamukat és javítsák életminőségüket.
Minden egyén más és más, ezért az, amit az egyes egyének tapasztalnak, eltérő lesz a progresszió és a súlyosság tekintetében. A legtöbben azonban megtapasztalják az alábbi ábrán látható néhány szakaszt:
– olyan információkat tartalmazó oldal, amely nem helyettesíti az orvosi konzultációt.
