Monika Marinova Perineurális Tarlov-cisztákban szenvedő beteg, Dr. Frank Feigeinbaum amerikai idegsebész 2015-ben sikeresen megműtötte Cipruson. A hozzá hasonló betegek jogainak védelme érdekében Monika Marinova 2019 elején megalapította a Tarlovi Betegek Szövetségét Bulgáriában – Kezelés határok nélkül. A tarlovi ritka betegség, a perineurális ciszták második országos kongresszusa alkalmából beszélgetünk vele (2023. október 27-28.) Stara Zagorában.
Mrs. Marinova, Ön már egy második kongresszust szervez Tarlov perineurális cisztáinak ritka betegségére. Milyen közönségnek szól ez a fórum?
4 évvel ezelőtti első kongresszusunkon a betegekre összpontosítottunk. Jelenleg az egészségügyi szakemberekre és az orvostanhallgatókra összpontosítunk. Valóban sok szakemberrel kommunikálunk, de általában keveset tudunk a ritka betegségekről Bulgáriában. Ezért döntöttünk úgy, hogy a kongresszuson való részvétel nem lesz fizetős. Egy orvos azt mondta nekem: „Marinova asszony, rendkívül meglepett, hogy egy betegegyesület ingyenes regisztrációt biztosít a hallgatók és az egészségügyi személyzet számára a kongresszusra.” Általában az ilyen rendezvényeken fizetnek. Célom, hogy anyagilag könnyebben eljöhessenek és megismerjék betegségünket. Elsősorban hallgatók, de neurológusok, idegsebészek, képalkotó szakorvosok, rehabilitátorok körében is keresünk hasonló gondolkodású embereket. Minden Tarlov-cisztában szenvedő betegnek szüksége van ilyen szakemberekre.
A kongresszusra több mint 200 diák és orvos regisztrált. Nem számítottam többre 150-nél. De ez az érdeklődés örömet okoz, mert a kátrányciszták tünetei átfedésben vannak más betegségek tüneteivel. Fontos, hogy lehetővé tegyük az orvosok és a hallgatók számára, hogy megváltoztassák, és pontosan diagnosztizálják betegségünket.
Melyek a kongresszusi program legfontosabb eseményei?
A program nagyon változatos. Az orvosok közül Dr. Desislava Stoycheva képalkotó szakorvos tartott nyitóelőadást, mert továbbra is fennáll a probléma a Tarlov-féle perineurális ciszták diagnózisával. A képalkotás a legfontosabb, mert az összes többi szakembert ez irányítja. Éppen ezért, amikor mágneses magrezonanciát végeznek annak meghatározására, hogy vannak-e Tarlov-ciszták, ezt a vizsgálatot helyesen kell elvégezni és értelmezni. Az elmúlt nyolc év tapasztalataim azt mutatják, hogy betegségünket több mint 20 féleképpen írják fel az orvosok, van, aki nem megfelelően végzi el a vizsgálatot, nem olvassa le helyesen. Így összezavarják a pácienst és kollégáit is, akik aztán megvizsgálják a képeket. Nagyon hálás vagyok Dr. Stoychevának, amiért nyitott a Tarlov-cisztabetegséggel kapcsolatban. Ebben a szakaszban ő rendelkezik a legtöbb tapasztalattal ezzel a betegséggel kapcsolatban Bulgáriában, és tudja, hogyan kell elvégezni és helyesen olvasni a rezonanciát.
Mi a probléma az MRI olvasással?
Minden gerincproblémával küzdő személyt három – axiális, koronális és sagittális – szelettel (metszettel) kell megvizsgálni, ami egyáltalán nem drágítja a vizsgálatot. Így nem csak a Tarlov cisztákat lehet kimutatni, de semmilyen más betegség sem marad el. Ennek a három résznek a hiányában egy ismerőse Tarlov cisztájára tévesztette a daganatot. Még jó, hogy időben elkaptuk a hibát.
Ráadásul a gerinc minden szintjét fel kell tölteniük arra a lemezre, amelyre az MRI vizsgálatot rögzítik, nem pedig úgy, ahogy a laboráns vagy az orvos úgy ítélte meg, hogy nincs probléma semmilyen szinten, és nem szabad rögzíteni. . A gyakorlat azt mutatja, hogy a tömeges Tarlov ciszták pontosan azon a szinteken vannak, amelyek hiányoznak. Ehhez ismét fizetésre és új MRI-vizsgálatra van szükség.
Milyen a kongresszus külföldi részvétele?
Nagy megtiszteltetés számunkra, hogy az amerikai idegsebész, Prof. Frank Feigenbaum egy előadással hozzájárult az online részvételhez. Ő a világ vezető specialistája a perineurális Tarlov cisztákban. Feigenbaum professzor nyolc éve meg is műtött. Megosztja tapasztalatait ezen ciszták sebészi kezelésében. A ciprusi American Institute of Spine Surgery képviselője a helyszínen lesz, hogy fordítson a professzornak és a teremben tartózkodó embereknek.
Melyek a program egyéb kiemelt pontjai?
A betegségünkhöz kapcsolódó szakorvosok közül kiemelném Petya Mineva neurológus egyetemi docens részvételét, aki a legtöbb tapasztalattal rendelkezik a tarl betegek kezelésében. Ugyanez vonatkozik Ruska Pascaleva professzorra is, aki a Trák Egyetem Orvosi Rehabilitációs és Foglalkozásterápiás, Fizikai Orvostudományi és Sport Tanszékének vezetője. Prof. Paskaleva jónéhány Tarlov-cisztában szenvedő beteget gondoz és nyomon követ. A rehabilitátor segítsége felbecsülhetetlen értékű számunkra, a pszichológiai segítséggel együtt. Ezzel kapcsolatban megemlítem Stanislava Sabeva pszichológus részvételét is, aki több mint négy éve dolgozik egyesületünk embereivel, és reménysugárt ad mindannyiunknak. Mert tudja, hogy egy Tarlov-cisztában szenvedő személy milyen fázisokon megy keresztül, hogyan lehet lecsillapítani és kordában tartani a szorongását. Ezen kívül Stanislava Sabeva teljesen ingyenesen segít nekünk. Sajnos az Egészségpénztár nem nyújt pszichológiai segítséget. A kincstár számára ez luxus, bár nagyon szükséges a súlyos ritka betegségben szenvedők számára. Nem veszik figyelembe, hogy amikor egy személy fizikailag és lelkileg nehéz időszakon megy keresztül, akkor legyen pszichológus, akire támaszkodhat, és akivel megoszthatja a kapcsolatot.
A program fénypontja Prof. Nikolay Gabrovski idegsebész részvétele is. Nagyon érdekes lesz ennek a nagyszerű szakembernek a gerincsebészetről szóló előadása, és minden bizonnyal sok kérdés merül majd fel benne.
Ne hagyjuk ki Prof. Rumen Stefanov előadását a Ritka Betegségek Intézetéből. Ő a felelős azért, hogy ritka betegségekről ritkán beszélnek Bulgáriában. Stefanov professzor a közelmúltban megtartott Ritka Betegségek Országos Konferenciájának híreit osztja meg.
Érdekes előadást tart Dr. Antoineta Toncheva genetikus, aki Németországban dolgozik. A betegségünk és az Ehlers-Danlos-szindróma közötti összefüggést keresi, mindkettő kötőszöveti problémával küzd.
Dr. Boryana Parashkevova egyetemi docens az orvosi etika témakörét érinti. Minden orvos leteszi a hippokratészi esküt, de idővel egyesek elfelejtik. Ha nincs orvosi etika, akkor elfogadja az előtte álló pácienst egyszerűen aktaként, klinikai nyomként vagy megemésztendő pénzként. Ahhoz azonban, hogy a beteg meggyógyuljon, feltétele, hogy megbízzon orvosában, és egészséges kapcsolat legyen közöttük. Ha a kapcsolat csak formális, a kezelés nem lehet sikeres. Remélem, egyszer az orvos-egyetemeken is tanulmányozni fogják a beteg-orvos kapcsolat kialakítását.
A Tarlov-cisztákban szenvedő betegek továbbra is műtéten esnek át külföldön?
Bulgáriában vannak olyan közéleti személyiségek, akiknél Tarlov-cisztát diagnosztizáltak. Megvan a pénzük, külföldre mennek, és a ciprusi American Institute of Spinal Surgery-ben műtik meg. Bulgáriában még egészségügyi személyzet sem működik. És amikor azt mondják, hogy hazánkban is lehet műteni a kátránycisztákon, akkor tudni kell – igen, megtörténik, de sikertelenül. Más kérdés, hogy ezt az idegsebészek nem ismerik fel.
Előrehaladást ér el az intézményekkel való kommunikációban a betegek jogainak védelme érdekében?
Az Országgyűlésben tartott üléssorozatunk után bekerülök az Országgyűlés tárcaközi munkacsoportjaiba, az „Egészség és szociálpolitika” rovatba. Ezt nagy előrelépésnek látom a ritka betegségek ügyében. Mert amikor szabályozási változtatásokat kell végrehajtani, akkor jó, ha a képviselők meghallgatják az e téren tapasztalt embereket, a károsultakat. Ha úgy csinálják a politikát, hogy nem tudták, miről szól, az eredmény még most is látható – abszolút káosz.
Amikor intézményekkel beszélek, nem csak a Tarlov-cisztában szenvedő betegek jogait védem, hanem általában a ritka betegségben szenvedőkét. Mert az általunk tapasztalt nehézségek ugyanazok. Hiszem, hogy ha valaki valamiért küzd, akkor ne csak a betegségéért kell küzdenie, hanem mindenkiért. Ha összefogunk, változást hozhatunk, különösen akkor, ha jelentős szabályozási változtatásokra van szükség.
A kongresszusról:
Több mint 200 orvos különböző orvosi szakterületekről és orvostanhallgatók vesz részt a tarlovi ritka betegségek perineurális cisztáinak II. Országos Kongresszusán 2023. október 27. és 28. között Stara Zagorában. A Kongresszust a Tarlovi Betegek Bulgáriában Egyesülete – Határok Nélküli Kezelés (a Ritka Betegségekkel Élők Országos Szövetségének része) és Stara Zagora önkormányzata szervezi. A fórum célja a szakorvosok tapasztalatcseréje a perineurális ciszták diagnosztizálásában és kezelésében. A kongresszuson más ritka betegségeket is bemutatnak és vitatnak meg.
