Máriának kedve támadt, jelmezeket kezdett varrni. Nehéz diagnózisnak bizonyult

Sclerosis multiplex – miről is van szó?

Forrás: Youtube

Sclerosis multiplex. A központi idegrendszer súlyos betegsége. Mucha Mária asszony is szenved tőle. Ugyanakkor a súlyos diagnózisú harcos példája.

„Körülbelül nyolc évvel ezelőtt olyan késztetés támadt, hogy tűt vegyek és varrjak. Nem tudtam miért, számomra nem volt értelme. Így aztán körülbelül három évig korabeli jelmezeket varrtam, bár nem tudok mérni, és nem is készítek vázlatokat vagy vágásokat. Aztán kiderült, hogy sclerosis multiplexem van, és kezdett összeállni. Azáltal, hogy ezt megtehetem, anyagilag segíthetek a nálam rosszabb helyzetben lévőknek. És a hobbimnak köszönhetően függetleníthetem magam az alattomos betegségtől, a fájdalomtól és a hozzá kapcsolódó egyéb rémálmoktól” – mesélte történetéről a Deníknek Mucha Mária, aki öt éve súlyos egészségügyi problémákkal küszködik.

Királyi álomjelmezek

Máriané második éve állítja ki jelmezeit. Az ingyenes rendezvényen speciális táskákat is árul, amelyek megvásárlásával mindenki hozzájárulhat az alattomos betegség elleni küzdelemhez. A kiállítás szerzője szerint ez mindennapos. „Minden reggel arra ébredsz, hogy azon tűnődsz, tudsz-e beszélni, járni, mozogni. Minden nap meg kell tanulnod érzékelni” – írja le a sclerosis multiplexben szenvedők érzéseit Mucha Mária.

Megvan a Facebook oldala is, ahol tájékozódhattok a ruhakiállítás következő időpontjáról.

„Október 11-én, szerdán egynapos kiállítást rendeztek a ruháimból Zlínben, amely kiválónak bizonyult és nagy közönség visszhangot váltott ki. Az egész rendezvény nagyon érzelmes és barátságos hangulatban zajlott. A következő időpont december 6. Kisimítjuk a kisebb hibákat, tökéletesítjük a túrát és nagyobb formátumba csomagoljuk. Terveink szerint többek között egy festmény aukciójával is gyarapítjuk” – hívja Mucha Mária.

Fájdalom, vér és tragikus diagnózis

2018 volt, és Mucha Mária még mindig semmit sem tudott a diagnózisáról. A nagylábujj hosszan tartó fájdalma és más kellemetlen állapotok miatt orvoshoz fordult.

Szeretnél fogyni? Segítenek a legolcsóbb fűszerek, amelyek a beleket is tisztítják

„Azt hittem, köszvényem van. Aztán a hüvelykujj-fájdalom mellé a tájékozódási zavar is társult, forgott a fejem, nagy memóriazavarok voltak. Ráadásul a fülemből, a számból és az orromból is jött a vér. Amikor egy nap falnak ütköztem a munkahelyemen, felhívtam a háziorvosomat, aki gyerekkorom óta ismer. Elküldött a neurológiára Kroměřížbe, és ott azonnal CT-vizsgálatra. Ekkor azt hittem, daganat van a fejemben. Aztán rájöttem egészségügyi problémáim valódi okára. De nem tudtam, mire számítsak és mit tegyek” – emlékezett vissza szenvedésének kezdetére Mucha Mária.

A kávébab segít neki a fájdalomban

Egyik szklerózis multiplex tünetük az ellenőrizhetetlen lábrugdosás. „Néha három-öt óra egyfolytában. Nemcsak lelkileg, de főleg fizikailag nagyon megterhelő. És akkor fájdalom. Amikor megjönnek minden fáj, főleg a fejem. Igyekszem figyelmen kívül hagyni az enyhébb nehézségeket, és munkával elűzni őket. A nagyoktól néha kedvem támad kiugrani az ablakon. Azt tapasztaltam azonban, hogy a kávébab rágása sokat segít mind a fájdalom, mind a görcsök ellen. A koffein mellett rengeteg antioxidánst, ásványi anyagot és rostot tartalmaznak. Nekik köszönhetően nem kell annyi fájdalomcsillapítót bevennem. Úgy eszi, mint a diót” – mondta bizalmasan Mucha Mária.

Nincs szemöldöke

Mint Mária asszony elárulta, hátproblémák is összefüggenek a betegséggel. Régebben a haja, a szemöldöke, a szempillája is jól nézett ki. Minden visszanőtt, kivéve a szemöldökét. Kozmetikusra volt szüksége, aki rátetoválhatta. De szerinte félnek, mert ha valakinek sclerosis multiplexe van, akkor nagyon sok negatív tünet társul hozzá.

„Ezért a jelmezeim kiállításain egy kozmetikus is szerepel, aki ingyen sminkeli a nőket. Egyfajta szimbolikus gesztus, amikor egy ismert cég segít a betegeknek sminkelni” – magyarázza Mucha Mária.

A lányom segítségével

Lánya még gyerek volt, amikor Mucha Mária megbetegedett.

Fáj a fejed? Lábduzzanattól vagy hátfájástól szenved? Emelje fel a segítőt a földről

„Mindent el kellett viselnie velem. Most már felnőtt és elköltözött. Túl sok volt neki, elege volt belőlem. Már nem is kísér el az orvoshoz. De ha ő nem lenne, lehet, hogy már tolószékben ülnék. Ő tartott a felszínen, csak neki köszönhetően sikerült valahogy. El sem tudom képzelni, mi lett volna, ha nincs ott” – dicséri lányát a beteg édesanya.

Csak igaz barátok maradtak

Mit adott neki a betegség és mit vitt el? „Lehet, hogy közhelynek hangzik, de csak amikor megbetegszem, tudtam meg, ki a barátom, és ki csak tetteti magát. A hamisak elhagytak, csak az igaziak maradtak velem. És annak is örülök, hogy segíthetek azoknak, akiknek ugyanaz a diagnózisa. Majd túl leszek rajta valahogy. De örülök, amikor a kiállítás bevételével segíthetek például meggyógyítani egy fiatal fiút, akinek még előtte van az egész élete” – árulta el Mucha Mária.

Fáradtság sclerosis multiplexben:

Forrás: Youtube

Tavaly ősszel tért vissza szülőhelyére Franciaországból kezelésre, és az orvos azt tanácsolta neki, hogy egyelőre maradjon itt. „A betegség arra is kényszerített, hogy többet gondolkodjak az étrendemen, amit elhagytam, és igyekszem egészségesebben étkezni” – tette hozzá Mucha.

És meddig tart egy ilyen korabeli jelmez megvarrása, és milyen tervei vannak Mucha Máriának az alkotásaival?

„Kezdetben körülbelül egy évig varrtam a jelmezt, most három hét alatt meg tudom csinálni. A jövőben tervezek jelmezbérlést – moziba, színházba vagy akár esküvői szalonba. Ahol lesz érdeklődés, és tudom, hogy a jelmezeim nem mennek tönkre. Rengeteg munka van mögöttük, és már kölcsönadtam egy jelmezt egy kastélynak, és az elveszett. Ezt nem szeretném még egyszer átélni” – zárta gondolatait a gyönyörű jelmezek büszke tulajdonosa.