Az Üdvösség napján a Szövetség a Ritka Betegségekért Emberekért tisztelgett a járványban elhunyt orvosok és tagjai előtt

A koronavírus-járvány kivételes betegségspecialistáktól és nagyszerű személyiségektől rabolta el a ritka betegeket. Ezért ünnepelte idén először a Ritka Betegekben Élők Országos Szövetsége a Megváltás napját – augusztus 15-ét. Ezt a napot Dr. Stefan Cherkezov emlékének tisztelik, aki 1963. augusztus 15-én 47 utast mentett meg egy égő buszon, és belehalt sérüléseibe. 2005 óta az Üdvösség Napja minden olyan orvost is tiszteletben tart, aki életét adta betegéért.

„Koszorút helyeztünk el az elesett orvosok emlékművénél, amely a szófiai katonai kórház előtt található. De megtennénk a koronavírus-járványban elhunyt szakemberek miatt is, akik ritka betegségeket diagnosztizáltak és kezeltek Bulgáriában. Vesztésük óriási veszteség számunkra, hiszen ezeknek az orvosoknak a tapasztalata, tudása, elhivatottsága aligha pótolható. Az olyan emberek, mint Dr. Radislav Nakov gasztroenterológus (33 éves), Dr. Adil Kadam genetikus (40 éves), Dr. Staiko Sarafov neurológus (59 éves), Prof. Zdravko Stanchev – a gyermekendokrinológia alapítója – megbánhatatlanok maradnak. és a genetika a mi országunkban. Bulgáriában először 37 szindrómát és ritka betegséget írtak le. Legnagyobb barátaink és a Szövetség ügyének támogatóink közé tartoztak” – nyilatkozta a Ritka Betegségekkel Foglalkozók Szövetségének elnöke, Vladimir Tomov.

A szövetség kitüntetésben részesítette a ritka betegségekben szenvedő betegek szervezeteinek elnökeit és rendes tagjaikat is, akik a Covid szövődményei miatt haltak meg.

A ritka betegségek hazánkban az emberek 5%-át érintik, és több mint 40%-uk diagnózis nélkül él. Több mint 75%-a gyerek.

A Ritka Betegségek Országos Szövetsége ügyében elhunytak és a legközelebbi orvosok teljes listája:

• Dr. Adil Kadam – a gyermekorvos és a gyermekgenetika és hiányosságok specialistája, az SBALDB Klinikai Genetikai Tanszékének „Prof. Ivan Mitev”. Arra törekedett, hogy modern orvostudományt dolgozzon ki, nem alacsonyabb a világszínvonalnál. Számos projektben és önkéntes kezdeményezésben vesz részt, köztük egy egységes és csúcstechnológiás Országos Gyermekkórház felépítésében.
• Prof. Dr. Elisaveta Stefanova – gyermek endokrinológus, az „endokrinológia, cukorbetegség és genetika” klinika vezetője, SBALDB „Prof. Ivan Mitev”.
• Prof. Dr. Nataliya Stoeva – az Achibadem City Clinic UMBAL Tokuda Pneumológiai Klinikájának vezetője. A Tokuda Kórház egyik alapítója és a Pneumológiai Klinika megalkotója a kórházban. Felbecsülhetetlen szerepe van az előrehaladott tüdőbetegségben szenvedő betegek tüdőtranszplantációs szabványainak hazánkban történő bevezetésében. Tevékenységének köszönhetően 2014-ben megtörtént egy bolgár beteg első tüdőátültetése Bécsben.
• Prof. Dr. Maria Damyanova – gyermek endokrinológus, SBALDB „Prof. Ivan Mitev, a bulgáriai gyermekendokrinológia alapítója egy cukorbetegséggel és anyagcsere-betegségekkel foglalkozó klinikát szervez és irányít, beleértve az ápolási szektort is.
• Prof. Dr. Zdravko Stanchev – gyermek endokrinológus, a gyermek endokrinológia és genetika alapítója hazánkban. Bulgáriában először írt le 37 szindrómát és ritka betegséget.
• Prof. Dr. Lilia Peneva – gyermekendokrinológus, a ritka betegségek korszerű újszülöttkori szűrőprogramjának megalapítója; úttörő a rekombináns növekedési hormon kezelés bevezetésében ritka betegségekben szenvedő, növekedési retardációban szenvedő gyermekek számára Bulgáriában.
• Prof. Dr. Valentina Tsaneva – gyermek endokrinológus, alapított „Sveta Marina” UMBAL – Várna az egyetlen nem tőke szakosodott klinika cukorbetegség, gyermek endokrinológia, gasztroenterológia és táplálkozás.
• Prof. Dr. Eksapet Karakhanyan – gyermek endokrinológus, a gyermekklinikát vezeti az újonnan alapított Orvosi Karon Pazardzhik városában, majd a Plovdiv városában található Orvostudományi Egyetem Gyermekbetegségek Klinikáját. Létrehozta a ma is működő Gyermek Endokrinológiai és Anyagcsere Betegségek Osztályát.
• Dr. Stajko Sarafov – neurológus „Alexandrovska” UMBAL, Szófia. Munkája elismeréseként az „Alexandrovska” UMBAL Idegbetegségek Klinikája részt vesz a LAS – ENCALS európai hálózatában. Intenzív klinikai-genetikai és epidemiológiai vizsgálatokat végez a familiáris transztiretin amiloid polyneuropathiával kapcsolatban, amelyre az USA-beli Mayo Clinic-en vesz részt.
• Dr. Hristo Zelev egyetemi docens, a Gyermekbetegségek Aktív Kezelésére Szakosított Kórház Gasztroenterológiai Klinikájának vezetője „Prof. Dr. Iv. Mitev” – Sofia, Wilson-kórban szenvedő gyerekeket kezelt.